42 岁单亲爸爸猝死,留给自闭症儿子的短信让人泪崩:我们不一样,但也需要爱

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几天前,福州官微报道了一个催人泪下的真实故事:一位深爱着自闭症儿子的单亲爸爸,猝死在夜班的岗位上。

他的手机里,详细记录了 10 条关于自闭症儿子的短信。

这 10 条短信,每一条都体现着这位父亲对孩子深沉到骨子里的爱,句句催人泪下。

儿子的发病规律与表现、生活饮食与习惯、物品偏好与问题、行为特征与对策等,这位父亲无一不细致地记录了下来。

他清楚地告诉我们,自己的孩子虽然是自闭症,但 " 非常急的情况下,会咬自己的手背,但不会攻击别人…… "

字里行间,句句是爱,但也充斥着无尽的担忧。

也许曾经某一刻,这位父亲忧虑过,假如有一天自己不在了,自闭症的儿子又该如何生活下去?没了自己,社会会接纳他的自闭症儿子吗?没想到,如今,那个 " 捧着孩子臭脚丫的父亲 ",真的就走了。

当然,这份父爱,感人至深。但更重要的是,在这份父爱感动万千网友的背后,还有对于自闭症这个特殊群体生活的担忧。

还记得,2016 年末,北京市某小学校门口发生了一起家长抗议事件,多位家长拉横幅、喊口号,并联名签署意见书,要求该校一名自闭症儿童退学。该事件引发社会各界热议,自闭症孩子的生存、生活和教育问题成为社会各界关注的焦点之一。

长久以来,作为自闭症孩子的家长,或许都会考虑这样一个问题:什么时候我们的孩子能够进入主流公众的视野,获得广泛的关注和认同?让自闭症的孩子能够正常的生活,融入主流社会当中,是所有自闭症家长的梦。但对普通人来说,我们对自闭症仍旧存有误解。

那么,什么是自闭症呢?

自闭症是一种个体差异性较大的障碍类型,以男孩多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣和行为异常。约有四分之三伴有明显精神发育迟滞,部分在一般性智力落后的背景下具有某方面较好的能力。

社会沟通与交往的缺陷、重复刻板行为与狭隘的兴趣是自闭症的核心特征。这些特征从儿童早期出现,并限制或损害了日常功能。根据个体的特征和所处的环境,功能性损害变得明显的阶段会有所不同,其中,核心特征在发育阶段很明显。

自闭症儿童智力的高低分布与智商的正态分布非常类似。也就是说部分自闭症儿童的智商和同龄儿童一样,甚至高于同龄儿童,也有部分自闭症儿童的智商低于同龄儿童的平均水平,即高智商人群中也存在有自闭倾向的可能。

自闭症的发生率有多高呢?

自闭症曾经被视为是一种很罕见的障碍,大约 1 万例新生儿里有 3 例,但根据美国疾病控制与预防中心的最新统计数据,在 6 —— 17 岁的人群中,每 59 个人中就有 1 个患有自闭症。

随着近年来科技的不断发展,关于自闭症的诊断日益精确,明显发现自闭症的发生率高于很多常见的障碍,已经从过去罕见的障碍发展为较为常见的神经性发育障碍,甚至超过脑瘫及唐氏综合征的患病率,居于儿童精神发育障碍的首位,由此,自闭症也被称为" 特殊儿童之王 "

据估算,国内自闭症儿童的发生率更高,一般认为我国现有 400 万到 1000 万的自闭症患者,其中包括 100 万到 300 万的儿童。

自闭症的成因到底是什么?

至今这仍旧是一个未解之谜。但自闭症与基因相关,而且关系巨大,这一点在学术界已取得广泛共识。

自 1977 年第一个自闭症双胞胎研究以来,多组研究小组比较了双胞胎的自闭症比率,结果显示自闭症是高度遗传的。当同卵双胞胎中有一个是自闭症时,另一个就有 80% 的可能性是自闭症。异卵双胞胎中共患自闭症的相应比率约为 40%。

当然,遗传学不能解释所有的自闭症风险来源,环境因素同样也会影响到自闭症的发生,例如母亲在子宫内的免疫反应或出生时的并发症——尽管研究人员对基因和环境的相对贡献存在分歧。

 

自闭症孩子都有攻击行为吗?

答案是:不。

正如本文开头那位感人至深的爸爸一样,他明确在短信中写下自闭症的儿子在" 非常急的情况下,会咬自己的手背,但不会攻击别人…… "当然,一部分自闭症孩子的确存在一定程度的攻击性行为,但并不是如有些人所说的 " 无缘无故的打人 "。

一些自闭症孩子出现攻击性行为,和许多普通孩子的原因类似:比如心爱的玩具被抢、想要别人手里的东西等。

也有一些自闭症孩子因为某些特殊原因而出现攻击性行为,比如:对社交沟通规则的不理解(如无法理解别人拍肩膀是友好,不知道合理的社交行为是怎么样的);刻板的行为模式,对固有的游戏活动的坚持,不愿意被打断或者改变等(如固定排列的玩具被同学打乱,固定的游戏环境被更改等);感觉敏感,对环境刺激的过度反应(如在同学大叫的时候有可能会通过攻击行为来制止等)……

《雨人》中的雷蒙,一个成年自闭症人士,也许他不明白生活中该如何社交,也不能自己独立生活,就连理解他们的话语,也是天方夜谭。

他不懂爱,但却表现出对弟弟最浓烈的爱。每当雷蒙看到浴缸里注入的热水,便会情绪失控,大喊着:" 热水会伤到小宝宝,绝不能伤害查理 · 巴比特 "。原来,从小雷蒙便被教导要照顾弟弟,这个场景,一辈子烙印杂他的大脑中。

《海洋天堂》中的大福一个典型的自闭症人士,他的一生,离不开父亲的陪伴。

当父亲重病离世后,他将对父亲的爱寄托在自己最喜欢的海龟上,一辈子都和自己的父亲在一起,他不懂爱,但却表现出对父亲最依恋的爱。

《自闭历程》中的天宝,在妈妈的帮助下,慢慢适应了社会生活,找到了属于自己的生活方式。

如今,天宝是卡罗兰纳州立大学的畜牧学和动物学教授,农场设计专家、作家。当自闭症的孩子,适应了社会,他也能在这个世界中找到属于自己的那一扇成长之门。

著名演员陈锦鸿,为了自闭症的儿子他毅然放弃经营多年的演艺事业,全心全意照顾自己的孩子。他说:" 其实好多时候自闭症的孩子与普通的孩子并无两样,只有当他们出现问题行为,表现才会出现特殊性。"

中国第一档时事脱口秀 " 东方夜谭 " 节目的首席策划、主持人刘仪伟的黄金搭档、写过《奥运在我家》《超人马大姐》等作品的知名编剧蔡春猪,他纵然有多重成功身份,但他却只愿意提一个身份,那就是 " 喜禾爸爸 "。他最大的希望便是自己的自闭症儿子 " 喜禾 " 能够在社会中像普通人一样生活。

还有太多太多的案例……

我们对自闭症孩子的误解还有很多,但如果我们愿意敞开心胸,用心聆听,接纳他们融入主流的社会文化与生活中,也许自闭症孩子的家庭就会过得更好。

关注自闭症孩子及其家庭,正确对待自闭症群体,似乎并不只是其相关者才需要做的事情,也许我们对自闭症孩子及其家庭的一个微笑,便足以让他们感受到温暖,让他们拥有生活下去的希望。

少一些冷漠与敌意,多一份理温暖与理解,在冷漠的世界里,唯有爱可以温暖人间,温暖你和我。

— end —

作者:小鹿老师

指导:索老师

编辑与校对:杰西

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